USD 00,0000 EUR 00,0000
Каждую среду - номер с ТВ- программой в киосках и магазинах региона !
16+

Сетевое издание "Rodgor.ru" (16+) зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Свидетельство ЭЛ № ФС77-66294 Учредитель (соучредители): Общество с ограниченной ответственностью "Издательский дом "Волгоградская Правда"


vk ok telegram dzen youtube rutube

Волгоградка с редким генетическим заболеванием: «Я «отрастила» себе новые руки»

Волгоградка с редким генетическим заболеванием: «Я «отрастила» себе новые руки»

Еще девять лет назад волгоградка Елена Тысляцкая мечтала только об одном – не проснуться. Она не думала, что когда‑нибудь сможет путешествовать, выйти замуж и стать мамой. В 24 года девушка превратилась в «овощ» из‑за неожиданного диагноза – болезни Вильсона-Коновалова. Но землячка вырвалась из кругов ада и, несмотря на недуг, обрела насыщенную и полноценную жизнь.

 

Два года мучений

2009 год для нашей героини был самым ужасным. Тогда как гром среди ясного неба на нее «свалилась» редкая болезнь.

– Откуда она взялась, никто так до сих пор и не знает, – рассказывает Елена. – В 23 года у меня начали трястись руки, но я не придала этому большого значения, да и времени ходить по врачам не было: работа, учеба. Но потом мне стало хуже. Я шла на работу, упала и просто не смогла встать. В больнице сделали МРТ и взяли анализы. И вдруг говорят: «У вас болезнь Вильсона-Коновалова».

Это очень редкое тяжелое наследственное заболевание, при котором из организма не выводится медь. В результате страдают буквально все органы.

Мало того, что я уже не могла самостоятельно есть, постепенно перестала ходить, так еще и на единственное лекарство от болезни у меня началась аллергия, – вспоминает Елена. – Без приема этого препарата я бы просто умерла, поэтому пришлось изменить схему приема – это помогло.

Целых два года девушка не вставала с постели.

– Врачи говорили, что ходить я уже не смогу, что долго не протяну, – делится с «Родным городом» Елена. – Мне было жалко и себя, и родителей. А когда мне поставили I группу инвалидности, то, казалось, что все – теперь я обречена.

 

Новая жизнь

Но у судьбы, видимо, были другие планы. Девушке сделали операции на руках и ногах, которые помогли ей начать шевелить конечностями и встать на ноги.

– Я решила не сдаваться, стала потихоньку восстанавливаться, поняла, что хотя бы ради мамы должна выкарабкаться, – признается Елена. – Мне пришлось заново учиться работать руками. Тяжело было писать ручкой, краситься. Сквозь боль и неудачи я пыталась вернуться к нормальной жизни. Сейчас делаю все, нельзя только на каблуках ходить, отжиматься и тяжести таскать. Я даже занимаюсь фотографией, это мое хобби и заработок.

Хобби и заработок Елены – фотография.

 

А в 2011 году жизнь нашей землячки кардинально поменялась. Она познакомилась со своим будущим мужем Александром.

– Мне очень понравилось, что он даже не обратил внимания на то, что я инвалид, – улыбается девушка. – В тот момент я еще больше стала любить жизнь и ценить каждый свой день. И несмотря на то что у меня не совсем разжимаются пальцы на руках, я пекла своему парню пироги, лепила пельмешки.

В 2016 году молодые люди поженились, побывали в нескольких странах, а пять месяцев назад у них родилась дочь Алиса.

– Мне было страшно, что я не смогу забеременеть, а мы очень хотели ребенка, – рассказывает волгоградка. – Но, к счастью, все получилось! Я пошла к своему неврологу в Волгограде, она сказала, что в моем случае беременность – это не страшно, главное – продолжать пить таблетки, которые мне нужно принимать пожизненно.

Проблемы у Елены были только с постановкой на учет, поскольку на тот момент она с семьей уже переехала в Минск.

– Меня не очень хотели брать, потому что болезнь редкая и это большой риск, но я все‑таки добилась своего, – улыбается наша собеседница. – Беременность протекала отлично, да и роды тоже прошли быстро и легко. Дочка родилась здоровой и доношенной.

Диагноз мамы, по словам Елены, не должен передаться малышке.

– Ребенок будет болен в случае, если носителями гена являются оба родителя, а мой муж здоров, – говорит землячка. – Поэтому 90 %, что Алису это не коснется. Я не знаю, откуда эта болезнь у меня… С папой я не знакома, брат здоров, мама тоже. В детстве тоже не было никаких предвестников. Единственное – я дважды ветрянкой переболела. Но в любом случае я хочу сказать судьбе спасибо за эти испытания. Ведь если бы не они, я бы не встретила своего мужа и у меня была бы совсем другая жизнь, не факт, что такая счастливая, как сегодня.

Евгения Савичева. Фото из архива героини публикации

 

 

 

 

© Фото: Болезнь у Елены обнаружили в 2009 году, руки девушки начали непроизвольно трястись, состояние ухудшалось, но она смогла не только преодолеть все сложности редкого заболевания, но и обрести семейное счастье.