В семье Батуриных у каждого ребенка (всего их восемь) свои обязанности. Исключение только для Жени: из-за врожденного порока сердца мальчишке нельзя напрягаться, испытывать стрессы и тревогу.
В первые годы жизни мальчик перенес несколько операций.
– В сердце у него искусственные клапаны и заплатки, – говорит Анна Батурина, мама большого семейства. – Он очень быстро устает, неусидчив.
Врачи поначалу вообще сомневались, будет ли ребенок жить. Страх за него сопровождает родителей вот уже 18 лет. К летальному исходу может привести любой эмоциональный всплеск.
– Женя стал нашим успокоительным, – говорит мама. – Мы и так редко ссорились, но с его появлением в доме царят гармония и мир.
Мальчику рекомендован домашний режим обучения, но возможности организовать учебный процесс в родных стенах у Батуриных нет. Поэтому Женя занимается индивидуально, но в школе. В этом году он должен получить аттестат.
– Директор школы и завуч занимаются с ним лично. Всегда идут навстречу: если Женя закрыл книгу – значит, пора на перерыв. Огромное спасибо им за понимание и поддержку!
Внимание со стороны окружающих, а также помощь государства Батурины ощущают постоянно. Еще до школы социальные педагоги и психологи центра «Семья» помогали мальчику социализироваться. На одну из операций деньги собирали всем миром, а проезд оплатил регион.
– Жизнь в Москве очень дорогая, а нам там приходится быть по несколько недель. Я, когда писала просьбу о помощи Андрею Бочарову, даже не думала, что он откликнется. Но, к нашему с Женей удивлению, губернатор выделили на проезд и жизнь в столице 50 тыс. рублей. Спасибо ему, – благодарит Анна Ивановна.
Общая сумма пособий на ребенка-инвалида составляет в случае с Женей около 20 тыс. рублей в месяц, каждый год доступно санаторно-курортное лечение.
– Не нужно падать духом, если ваш ребенок появился на свет не таким, как все, – советует Анна Батурина. – Поначалу, конечно, сложно свыкнуться с этой мыслью. Но поверьте – вы не останесь со своими проблемами один на один.
