Родители больных целиакией: «Наши дети живут впроголодь!»
Такого ребенка может довести до больничной койки обычный бутерброд. Целиакия – непереносимость белков, прежде всего глютена (клейковины) и большинства злаковых. Количество таких детей растет, и им нужно отдельное меню в детсадах и школах.
В причинах болезни толком еще не разобрались. Одни говорят о повреждениях тонкого кишечника, другие – об индивидуальной непереносимости. Так или иначе, но с каждым годом в Волгоградской области регистрируют все больше детей, больных целиакией. О том, как помочь ребятам вписаться в существующую образовательную систему, говорили в ходе круглого стола представители Общественной платы, ОНФ и власти.
30 тысяч на еду
Глютен содержит почти вся магазинная еда, и далеко не всегда соответствующая информация содержится на этикетке.
– Мы перепробовали кучу разных продуктов и потихоньку отобрали безопасные, – делится волгоградка Ольга, мама Вадика. – Безглютеновые продукты крайне дорогие, булка хлеба стоит 700 рублей, пакет печений – от 1000 рублей. В месяц на кормление ребенка у нас уходит от 15 до 30 тыс.!
Такого разборчивого ребенка не отдашь в чужие руки.
– Ходить в сад мы не могли – в меню одни каши. В школе тоже начались проблемы, свою еду нельзя, а диетического питания у них нет. Ребенок вечно голодный.
В школе больным нет места
Разрабатывать спецменю для нескольких детей с целиакией невыгодно. Остается давать еду с собой, но и здесь возникают проблемы.
– Понимаете, в школе нет места, чтобы съесть принесенную из дома еду, – продолжает Ольга. – В столовой не разрешают со своим, в классе обедать нельзя – нарушения норм СанПиН. Одна мама рассказывала, что ее больному ребенку предложили закрыться в туалете и съесть по‑тихому свой бутерброд.
Дети не должны страдать
Родители обратились к общественникам с просьбой помочь в социализации своих детей.
Одно из предложений, высказанных в ходе встречи с чиновниками, – создать специализированные группы при садиках, где на условиях аутсорсинга организовать горячее питание.
– При областной больнице № 8 существует уже разработанное меню для детей с целиакией, мы предлагаем на его основе организовать питание в детсадах и школах, – отметила Татьяна Гензе, председатель Общественной палаты области. – Кроме того, мне кажется, нужно дать указание руководителям образовательных учреждений, чтобы они отвели специальное место, кафетерий, где дети могли бы поесть домашнюю еду.
– В Европе эта болезнь уже давно не в новинку, у них огромными буквами на упаковке сообщают о количестве глютена в продукте, есть открытые кафе и рестораны с безглютеновым меню, – рассказывает Ольга Кочкина, мама Богдана. – Наши дети – веселые и талантливые, только им нельзя есть глютен и хлеб, разве они должны страдать из‑за этого?
> Наша справка
Как диагнос-тировать?
Как правило, болезнь проявляется, когда ребенка переводят с грудного вскармливания на обычную пищу – каши, хлеб. Такой переход сопровождается рвотой, поносом и недобором веса. Диагностируют болезнь после проведения биопсии кишечника – это самый результативный анализ. В Волгограде его проводят в гастрологическом отделении областной больницы № 8. Существуют и более щадящие методы – в частности, генетическое исследование в областном неврологическом центре в Волжском.
Маргарита Бабанова. Фото семьи Кочкиных
