Юная волгоградка Настя Синько страдает крайне редкой болезнью. К сожалению, речь пока не идет о том, чтобы победить недуг, но каждый может немного облегчить жизнь девочке и ее маме.
Ольга Синько воспитывает двух дочек без мужа, вместе с мамой. С младшей дочерью, почти трехлетней Таней, слава Богу, все в порядке. А вот для старшей каждый день – борьба за жизнь.
– Что с Настенькой что-то неладное, я стала подозревать, когда она была совсем еще крохотной, – рассказывает Ольга. – Ходить она стала только в год и семь месяцев, долго не могла научиться сидеть и держать прямо голову. Потом стала плохо кушать, мясное и рыбное совсем не ела.
Девочке сделали МРТ и поставили диагноз – синдром Арнольда Киари первого типа.
– По квоте Насте сделали операцию в Новосибирске, мама с ней туда летала, так как Танечка тогда только-только родилась.
Улучшения произошли, но были недолгими.
– У доченьки очень сильное расстройство мочеиспускания, без памперсов на улицу вообще не выходим. Говорит разборчиво она очень редко, по ночам стонет от сковывающей боли. Наши местные врачи не могли определить, что за болезнь. Мы собрали немного денег и поехали в Москву. Помогли и друзья, и просто неравнодушные люди, да и бывший муж в стороне не остался, мы с ним просто не сошлись характерами, про детей он не забывает. Вот в столице-то и поставили страшный диагноз – врожденный порок головного мозга, повлекший за собой кучу патологий, таких как частичный ромбэнцефалосинапсис, субэпендимальная гетротопия, гипоплазия предцентральных извилин, венозная ангиома правого полушария мозжечка и многие другие.
Медики сказали, что пока в мире не научились лечить эту болезнь, но жить с ней можно, если постоянно пить таблетки и проводить плановую терапию.
– Самое дешевое из лекарств стоит 1500 рублей, его хватает на две недели. Я не работаю, сижу с дочками, живем на мамину зарплату, алименты от мужа и Настину пенсию по инвалидности. Сейчас снова нужно ехать в Москву на плановую консультацию и процедуры, которые тоже стоят недешево, один из требующихся анализов ДНК обойдется в 35 000 рублей. Прошу всех неравнодушных земляков – помогите моей доченьке! У нее такие грустные глазки, она очень хочет жить, и пока есть хоть один шанс из тысячи, нужно продолжать борьбу.
>Как помочь
Номер карты в Сбербанке на имя бабушки Татьяны Валентиновны Коноваловой – 6390 0211 9086 0671 89
Номер телефона Ольги Синько – 89610915529
Андрей Шитов.
