Этот вопрос часто задают читатели «Родного города», имеющие детей с особенностями развития. Наш ответ – история семьи Студенниковых. Их пример стойкости и жизнелюбия будет полезен не только тем, чьи родные имеют степень инвалидности…
Двойной удар судьбы
Волгоградцы Валентина и Владимир Студенниковы вместе уже более 30 лет. Их старшей дочери Ирине 30, сыну Кириллу – 28 лет. Через 14 лет после рождения сына в семье появился третий ребенок – Даниил, а еще спустя два года родился Денис.
Привычный уклад семьи изменился, когда у Даниила начались проблемы со здоровьем.
– Ему было три года, когда мы с мужем стали замечать – что‑то не так: Даниилу стало сложно взбираться по лестнице. В пять лет он затруднялся перешагивать через бордюры, ножки стали плохо сгибаться. Потом ему стало совсем трудно бегать – падал на ровном месте. В шесть лет мы обследовали его у врача, и нам поставили диагноз: прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна… При этом заболевании мышечные волокна распадаются и теряется способность к передвижению. Страдают все группы мышц, в том числе и сердечная, – рассказывает мама мальчиков.
Практически одновременно Студенниковы показали медикам и младшего сына: у Дениса обнаружили тот же недуг.
К лечению детей приступили немедленно: супруги регулярно возили их в Москву на обследования и курсы реабилитации, покупали препараты, чтобы болезнь не прогрессировала. Но, несмотря на это, в 12 лет Даниил перестал ходить. Его младший брат перестал передвигаться в 10 лет.
Лечения от этого редкого генетического заболевания еще не изобрели, возможна только поддерживающая терапия: лекарства, массаж, специальные ортопедические средства.
Поддержка
Семья Студенниковых не опустила руки. Да, появились сложности: маме пришлось отказаться от работы, чтобы сидеть с детьми. Папе, наоборот, приходится много работать, чтобы обеспечивать семью и оплачивать лечение детей и реабилитацию. Несмотря на это, родители ведут активную социальную жизнь, подавая детям пример стойкости и жизнелюбия. Семья участвует в школьных и городских мероприятиях, творческих конкурсах, глава семьи пишет стихи, а сами ребята посещают обычную общеобразовательную школу.
– Они обучаются в школе № 31, мы возим Даниила каждый день, а Дениса дважды в неделю. Даниила поднимаем в класс, пересаживаем с инвалидной коляски за парту. Перемещаться из кабинета в кабинет ему помогают одноклассники и учителя. В нашей школе учатся отзывчивые дети: ни разу не было никаких конфликтов, у сыновей много товарищей. Два года назад, когда еще Денис немного, но ходил, старшеклассники подбегали к нам, хватали его и помогали добраться до класса. Сейчас Денис у нас достаточно тяжелый, поэтому к нему учителя спускаются на первый этаж и занимаются с ним, – рассказывает Валентина Студенникова. – Для нас важно, что дети ходят в обычную школу: они получают поддержку, общение, чувствуют себя наравне со всеми.
Даниил и Денис весьма успешно осваивают школьную программу: учатся на четыре и пять, уроки делают сами. И учителя, по словам мамы, требуют с них так же, как и со всех детей в классе. Помимо основного образования, мальчики занимаются дистанционно через Интернет. Любимый предмет у Даниила – география, а у Дениса – рисование.
– Ребята обучаются успешно, – говорит директор школы Сергей Павлык. – Занимаются с интересом, выполняют все задания учителей, и отношения с одноклассниками у них замечательные. В нашей школе обучаются и другие дети-инвалиды, и многие из них после окончания поступают в вузы, в том числе столичные.
По словам руководителя учреждения, школа № 31 одна из первых в области внедрила и реализовала программу «Доступная среда».
Обычные дети, сильные духом
Сейчас Даниил перешел в девятый класс, а Денис – в шестой. По характеру это дружные мальчишки, иногда не прочь пошалить и подраться. При этом Даниил скромный, серьезный, молчаливый молодой человек. Он увлекается компьютерными играми, конструкторами, техникой: будучи еще малышом, едва научившись говорить, мальчик безошибочно определял марки машин.
Денис веселый, коммуникабельный, неравнодушный к творчеству. Он мастерит поделки из бумаги и здорово рисует. Мальчик изображает пастелью несуществующих животных, различные природные сюжеты, натюрморты. Все картины, выполненные в ярких контрастных цветах, излучают оптимизм и жизнелюбие. А еще Денис очень хозяйственный: часто напоминает Валентине о важных делах и постоянно подкидывает лайфхаки для решения бытовых трудностей. Например, недавно с его помощью маме удалось избавиться от пятен на ковре.
– Дети у нас обыкновенные, единственное, что отличает их от сверстников, – сила духа, – отмечает глава семьи Владимир Студенников. – Не каждый взрослый выдержит такое количество уколов и лекарств. А наши ребята не ноют, не жалуются и не капризничают, мечтая только об одном – выздороветь.
Роль школы
Классный руководитель Дениса Елена Пожитнова уверена, что только совместные действия школы, родителей и самих ребят помогают им социализироваться.
– Даниил и Денис способные дети, хорошо занимаются, всегда готовы к урокам, – говорит Елена Пожитнова. – Денис учится в моем классе год, это очень позитивный, любознательный, прилежный мальчик. Дети в школе относятся к ребятам, как к равным: дружат, играют, общаются, помогают. Учителя этому тоже способствуют: у нас проводится много уроков о толерантности, дружбе и равенстве, взаимопомощи. Очень важно, что родители дают Даниилу и Денису возможность учиться в обычной школе (ведь для детей с ограниченными возможностями это дополнительная физическая нагрузка), и учителя принимают таких детей, ищут индивидуальный подход к ним, помогают и стимулируют на успех. Поэтому ребятам комфортно, они не чувствуют себя одинокими и обделенными.
> История болезни
Мышечная дистрофия Дюшенна
Речь идет о генетическом заболевании, описанном французским невропатологом в 1861 году. Характеризуется разрушением мышечных волокон, приводит к деформациям скелета, может вызывать дыхательную и сердечную недостаточность, эндокринные нарушения. Основой лечения сегодня являются стероиды. Доказано, что помогают массаж, плавание, умеренная физическая активность. А постельный режим, наоборот, вреден. Облегчают жизнь больного ортопедические методы: вертикализаторы, кресла-коляски, шины для ног и корсеты для позвоночника. Сейчас ученые проводят исследования, которые могут стать прорывом в лечении недуга: это генная терапия, регенерация мышц с помощью стволовых клеток, трансплантация миогенных клеток, которые вырабатывают нормальный дистрофин, и другие.
Ирина Дудина.
Фото Александра Кирьянова
