Как известно, чужих детей не бывает. В нашем регионе немало ребят, жизнь которых висит на волоске. Без постоянного лечения они могут умереть в любой момент. Но в наших руках спасти их. Даже самая незначительная на ваш взгляд помощь может оказаться решающей.
У Илюши есть шанс стать здоровым
У семилетнего волгоградца Ильи Киселева «вторичная задержка психоречевого развития из-за аудиторной нейропатии на фоне нейросенсорной тугоухости III-IV степени. Сенсорная алалия. Аутичные черты личности».
– До возраста год и 8 месяцев сынок развивался нормально и был абсолютно здоров, – говорит мама Ильи Светлана. – Но с сыном стало твориться что-то непонятное, он как будто перестал нас то ли слышать, то ли понимать.
У мальчика не появлялись новые слова, все реже он говорил и делал то, что умел раньше…
– Перестал отзываться на свое имя, но в тоже время реагировал на музыку, – продолжает Светлана. – Откуда-то появилась жуткая гиперактивность: если раньше Илья мог долго заниматься с кубиками, карандашами и пазлами, то теперь только и делал, что скакал весь день по квартире, не останавливаясь ни на минуту, пропал сон, и ко всему прочему он разучился жевать пищу, кусать, глотать, стал давиться даже самым мелким кусочком, чего раньше не было…
Женщина взяла кредит и поехала в Москву, чтобы проверить слух у сына, где и услышала страшный диагноз.
– По словам сурдолога, у сына нет поражений слухового нерва, и звук на нормальном уровне доходит по нему до коры головного мозга, где должен быть расшифрован и проанализирован, но этого не происходит: ребенок слышит, но не расшифровывает, что говорят окружающие, – объясняет женщина. – И слуховой аппарат или имплантация нам тут не помогут… Наш единственный шанс – попробовать максимально помочь коре головного мозга восстановиться, созреть в тех местах, где мозг поражен и происходит сбой в его работе. Сделать это можно медикаментозно с помощью специальных препаратов и с помощью электростимуляции мозга. Также Илюше нужна постоянная психолого-педагогическая помощь и занятия со специалистами.
Но умственной отсталости у ребенка нет – благодаря специальной методике глобального чтения, он научился читать и писать. Два раза в год Светлана, воспитывающая сына без мужа, возит Илью в Йошкар-Олу, в Центр нейрореабилитации и патологии речи. Разумеется, все это стоит очень дорого, а средств у семьи все меньше.
– Врачи говорят, что к 9–12 годам, если соблюдать все рекомендации, есть шанс хотя бы на частичное выздоровление, – с надеждой говорит Светлана.
Внимание!
Если вы хотите помочь семье Киселевых, пожертвования можно перечислить по следующим реквизитам:
Наименование получателя для перечислений от юридических лиц обязательно указывать полностью: «Фонд «Благотворительное общество «Адреса милосердия» Московский банк Сбербанка России
Юридический адрес: Москва, 109380, ул. Ст. Шутова, д.4, стр. 1 Наименование получателя для перечислений от физических лиц (все кавычки обязательны!):
“Фонд “Благотворительное общество “Адреса милосердия”
ИНН 7721503733
КПП 772101001
Р/с 40703810938040005463 ОАО Сбербанк России, г. Москва
БИК 044525225
К/с 30101810400000000225
ВАЖНО! В наименовании платежа должно быть слово “Пожертвование”, в противном случае придется с этой суммы уплатить налог 6%. Правильные варианты: “Благотворительное пожертвование”, “Пожертвование на уставные цели”, “Пожертвование на лечение /фамилия, имя подопечного/”
Две семьи – одно горе
Среди страшных диагнозов, которые в свое время пришлось услышать родителям юных земляков, – муковисцидоз. Больным, помимо дорогостоящих лекарств, еще необходимо и особенное белковое калорийное питание, потому что обычная пища у них не переваривается. По статистике, люди, страдающие этой врожденной патологией, редко живут более 30 лет. Всего больных муковисцидозом в нашем регионе 40 человек, 34 из которых – дети. В семье Чичуриных детей со страшным диагнозом сразу двое.
– Нашему с мужем Мишей старшему сыну Семену 5 лет, – рассказывает жительница Светлого Яра Юлия Чичурина, – врачи долго не могли поставить ему диагноз. В нашей районной больнице этого по непонятным причинам так и не сделали. Тогда мы обратились в областную больницу.
Там провели генетическую экспертизу, и стало ясно, что опасения были ненапрасными.
– А дочери Светочке год и 9 месяцев, – продолжает женщина, – но в этот раз болезнь уже не стала для нас неожиданностью, диагноз к тому же поставили сразу. Государство, конечно, помогает, выделяют лекарства, правда не в форме суспензии, а в капсулах. Детям неудобно употреблять их. На специальное белковое питание денег катастрофически не хватает. Я сижу с детьми дома, работает только муж. Врачи прогнозов особых не дают, но мы надеемся на лучшее. Не знаю, почему такое несчастье постигло именно нашу семью. Я слышала, что болезнь может передаться по наследству в четвертом-пятом поколениях. По линии мужа четвероюродная сестра, проживающая на Украине, тоже болеет муковисцидозом.
Трехлетняя жительница Волгограда Ульяна Запорожченко также страдает смешанной формой муковисцидоза.
– Еще в роддоме дочке сделали перинатальный скрининг, – рассказывает мама девочки, Наталья Стрельникова, – показатели ИРТ (иммунореактивного трипсина) были повышены. Мы решили отправить анализ ДНК в Москву, и там подтвердили диагноз. Лекарства нам выдают, но с каждым годом нужно все больше различных препаратов. К тому же специальное белковое питание опять же стоит немало. Мы с трудом поддерживаем вес доченьки в норме. Помимо всего прочего приходится раз в год летать в Москву на консультацию. Медики успокаивают меня тем, что по их словам, при хорошей терапии, человек с диагнозом муковисцидоз способен прожить долго. Но, повторюсь, для этого необходимы качественное лечение и правильное питание.
Внимание!
Если вы хотите помочь семьям Чичуриных и Запорожченко, пожертвования можно перечислить на расчетный счет Волгоградского областного благотворительного фонда социальной поддержки населения: Юридический адрес: 400087, Волгоград, ул. Чапаева, 20.
ИНН 3444066961
КПП 344401001
р/с 40703810311000100039 в отделении № 8621 Сбербанка России г. Волгоград
к/с 30101810100000000647
БИК 041806647.
Андрей Шитов. Фото из личных архивов героев публикации.
