4-летней волжанке требуются средства на лечение редкой опухоли
Маленькая Маша Волк считает больницу своим вторым домом. Потому что там она практически живет с рождения. В свои совсем юные годы девочка перенесла уже
25 химиотерапий. Но, к сожалению, больше лечить таким методом ее нельзя – врачи говорят, что это просто опасно. Спасти Машу может только операция в Германии, на которую семье нужно собрать несколько миллионов рублей.
«Наши врачи с таким не сталкивались»
Маше медики поставили опасный и очень редкий диагноз – синдром Казабаха-Мерритт. У малышки на спине и шее сосудистая опухоль, которую нельзя убрать. И эта опухоль причиняет девочке сильнейшую боль. Маша родилась уже в критическом состоянии.
Как говорит мама девочки Юлия, первые 10 дней медики не могли понять, что с ней.
– Ее поместили в палату интенсивной терапии, потом перевели в реанимацию и долго не могли поставить диагноз, – говорит волжанка. – В итоге один из онкологов предположил, что это именно синдром Казабаха-Мерритт, а опухоль – гемангиома. Но в нашем регионе врачи, как я поняла, не сталкивались с подобным, опыт есть только у столичных медиков.
На скорой помощи девочку срочно отвезли в Москву в специализированный центр, где лечат детей с похожими диагнозами.
По словам мамы девочки, она боялась, что малышку просто не довезут – настолько плохим было ее состояние.
– Я молилась, чтобы мы добрались и ей скорее оказали помощь, – вспоминает Юлия. – Но оказалось, что самое страшное было впереди.
Диагноз подтвердили, сообщив, что удалять опухоль нельзя, так как она находится на теле, но прорастает во внутренние ткани, в мышцы. Чтобы спасти Машу, предложили начать химиотерапию, но предупредили, что ребенок может ее не перенести.
– Мы с мужем должны были подписать согласие. Это сложное решение. Ты понимаешь, что нет других шансов. Не попробуешь – она может умереть, а попробуешь – она тоже может умереть. Мы рискнули, хотя это было очень тяжело и опасно.
(1).JPG)
«Лекарство не помогло …»
Но малышка справилась, хотя в больнице на процедурах ей пришлось провести целый год. Выписали девочку в ее первый день рождения. Маше прописали лекарство, которое должно было сокращать опухоль. Другим детям с таким диагнозом оно помогало. Врачи сказали, что в их практике был только один случай рецидива.
– Мы, конечно, были настроены, что дочка выздоровеет, – говорит Юлия. – Но после приема препарата у дочки началась почечная недостаточность, и лекарство пришлось отменить.
В результате через 1,5 месяца состояние малышки резко ухудшилось.
– Опухоль начала расти прямо на глазах, – вспоминает Юлия. – С каждым часом она становилась больше. Я срочно звоню врачу, мы сдаем анализы, и пока их ждем, дочке становится все хуже и хуже. Уже были кровоизлияния по всему телу…
Машу снова отправили в Москву. Там маленькой волжанке опять начали проводить химиотерапию, чтобы уменьшить опухоль.
.jpg)
Шанс на спасение
В январе этого года девочке сделали МРТ, которая показала, что объем опухоли – 390 мл.
– Это очень много, – плачет мама малышки. – А делать «химию» больше нельзя. На 3-м рецидиве у нас было экспериментальное лечение – препарат, который помог больным в других странах. Но дочке он ухудшил состояние настолько, что она чудом выжила…
Случай Маши – особенный, ей не помогают препараты, которыми в России лечили других детей. Впрочем, заболевание настолько редкое, что за последние 7 лет в московском специализированном центре было лишь 32 таких пациента.
Поэтому семья девочки стала искать заграничные клиники. Выяснилось, что в Германии есть врачи, которые специализируются именно на этом редком диагнозе.
– Нам сказали, что там положительный опыт операции, – говорит Юлия. – Немецкие врачи специализируются конкретно на случаях, как у нас.
Стоимость операции – почти 3 млн рублей, плюс деньги на перелеты, проживание, реабилитацию. Уже удалось собрать большую часть средств, но нужно еще около 700 тыс. руб.
– В нашей семье работает только муж, есть еще двое детей, – плачет Юлия. – Медлить нельзя. Приступы боли ежедневные, опухоль прорастает и давит на нервы. Видеть, как мучается твой ребенок, невозможно. Я очень прошу всех, кто может, перечислить посильную сумму, помочь нашей девочке. Мы верим, что Маша справится. Она сильная, борется, не боится операции и очень хочет скорее вылечиться!
.jpg)
> Важно
Как помочь
СБЕРБАНК: 2202 2008 1293 4469
ТИНЬКОФФ: 5536 9140 9671 7578
ЮMoney 4100 1175 5232 6641
PayPal uliavolk2018@gmail.com
По номеру телефона 8-929-783-05-67
Юлия Витальевна В. (мама)
Евгения Савичева. © Фото: ИД «Волгоградская правда» / архив; фото героев публикации.
