10-летней девочке из Волгограда нужен на лечение 1 млн рублей
10-летняя Настя Аксенова занимается художественной гимнастикой, девочка выглядит здоровым счастливым ребенком. Она активная, спортивная, участвует во всероссийских соревнованиях. И мало кто знает, что Настя страдает редким заболеванием, из-за которого она может не только навсегда расстаться со спортом, но и лишиться нормального существования. Со своим недугом – дерматомиозитом – маленькая Настя борется уже 5 лет. Но сейчас у ребенка начались ухудшения. Помочь берутся только израильские врачи. На поездку и лечение нужно собрать 1 млн рублей, таких денег у семьи нет.
Была здорова
По словам мамы маленькой спортсменки Татьяны Аксеновой, Настя родилась абсолютно здоровой и до 6 лет никаких проблем не было.
– Это наш второй ребенок, которого мы очень хотели и ждали, – рассказывает волгоградка Татьяна Аксенова. – И беременность прошла хорошо, и роды. И росла дочка активной девочкой. В 3 года мы начали водить ее в секцию художественной гимнастики, ей очень нравилось, были большие успехи.
Через 3 года Настя стала жаловаться, что у нее болят ножки и ручки и ей тяжело ходить, сильная слабость.
– Мы думали сначала, что это все от физических нагрузок, что гимнастика дает о себе знать, все-таки она занимается спортом на серьезном уровне, – продолжает женщина. – Потом уже тренер начала говорить, что она не выполняет упражнения, что с ней что-то происходит. Через какое-то время на глазу вылез ячмень и мы связали ее слабость с этим.
Но после курса лечения антибиотиками здоровье девочки лучше не стало. Наоборот – начались серьезные ухудшения.
Настя вообще не могла подняться с постели, она перестала разговаривать, кушать, не могла даже двигаться. Родители очень сильно перепугались, они не понимали, что происходит с ребенком.
Удивила докторов силой воли
Начались обследования, которые показали, что у малышки очень редкое заболевание, которое поражает кожу и мышцы, называется оно дерматомиозит. Это тяжелое прогрессирующее системное заболевание соединительной ткани, скелетной и гладкой мускулатуры, при котором в основном страдают кожа и мышцы.
Проявляется недуг сильной слабостью, невозможностью двигаться.
Бывают эритемы и отеки сосудов микроциркуляторного русла, могут поражаться внутренние органы. Считается, что это последствие какой-то острой воспалительной инфекции.
– В Волгограде, например, нет больных с таким диагнозом, и на лечение нас отправили в Москву, – объясняет Татьяна. – Врачи меня сразу предупредили, что ходить дочка начнет не скоро.
Но Настя всех поразила своей силой воли. Буквально сразу после начала терапии стала понемногу шевелить руками и ногами.
Московские доктора были в шоке, потому что до этого девочка была полностью неподвижна. И тогда у родителей появилась надежда, что дочка выздоровеет, так как медики сказали, что дети с такой болезнью часто уходят в ремиссию.
Прилетев в Волгоград, родители Насти начали делать все, чтобы она вернулась к прежней жизни, – массажи, ЛФК, бассейны.
– На все процедуры я носила ее на руках, инвалидное кресло принципиально не хотели покупать, не хотели ее настраивать на негатив, – говорит мама девочки.
И уже через год девочка смогла не просто жить обычной жизнью – она даже возобновила свои тренировки по художественной гимнастике.
– Сначала она не могла дойти сама, но ее там очень ждали и это давало стимул, – рассказывает мама. – И вот так потихоньку дочь смогла восстановиться и даже снова стала ездить на соревнования. И никто сейчас даже и не подозревает, каким трудом ей это дается.
«Что-то мешает выздороветь»
Но надежда, что Настя выздоровеет, недавно разбилась вдребезги, когда состояние юной гимнастки ухудшилось.
– Ее лечат гормонами и иммунодепрессантами уже 5 лет, – объясняет Татьяна. – И за это время, как нам говорили, уже большинство больных уходят от лекарств. Но моя дочь не идет на поправку. Врачи боятся отменять ей препараты, так как все может вернуться заново. Появляются покраснения на коже, боли.
По словам нашей собеседницы, никто не может объяснить, почему организм не справляется с болезнью.
– Есть предположение, что внутри что-то не дает Насте выздороветь полностью, – рассказывает волгоградка. – Проверялись на все, что только можно, анализы, УЗИ, МРТ, подозревали даже онкологию, но, слава богу, не подтвердилось. Но и ответ на свой вопрос мы тоже найти не можем. Каждые полгода мы лежим в больнице, но толку от этого мало…
А недавно у девочки на мышцах рук стали образовываться белые шишки, и их много, они выпирают, болят. Делали МРТ – есть признаки артрита. То есть ей становится хуже.
Сейчас Насте хотят дать новое сильное лекарство, но мама боится проводить эксперименты на ребенке.
– Ее чем уже только не пичкали, я понимаю, что организм тоже не «железный», печень, почки, желудок – все может закончиться плачевно, – говорит Татьяна. – Полгода назад я делала запрос в клинику Израиля, где берут таких детей, но они мне не ответили.
И вот неделю назад пришло письмо, что Настю ждут, врачи готовы принять ребенка.
Насте проведут обследование и, может быть, станет понятно, как и чем ей помочь.
Стоимость процедур – 1 млн рублей – непосильная для семьи.
– Мы с мужем не имеем на руках таких денег, – сетует мама девочки. – На одни лекарства уходит 15 тысяч в месяц. Поэтому мы просим помощи у неравнодушных людей. Любая сумма может дать надежду нашей девочке вылечиться и нормально жить.
> Важно!
Как помочь девочке?
Перечислить посильную сумму на карту Сбербанка: 6390 0211 9003 910636, Татьяна Владимировна А.
Евгения Савичева. Фото героев публикации
